La enfermedad del olvido

Por Tania Farias

-¿Quién eres?- Don Paz, como era conocido en su comunidad,  solía preguntar cada vez que me veía y me acercaba a saludarlo. Al principio, después de que le explicaban quien era yo, se tomaba un momento antes de asentir con la cabeza y soltar un pequeño –ahhhhhh-. Después de algunos meses, ya no le intrigaba saber quién era porque ni siquiera me veía. Su mirada estaba perdida todo el tiempo y ya no veía, ni reconocía a nadie, ni a su familia más cercana. Su memoria se había ido y todos sus recuerdos con ella.

Al ser el padre de la esposa de mi papá, visité a Don Paz regularmente durante dos años,  y a lo largo de ese tiempo pude ver como de ser un hombre fuerte y activo para su edad, más de 65 años, se fue convirtiendo en un ser frágil, débil, perdido, como un niño que no era capaz de alimentarse ni a sí mismo. Justo antes de su muerte, su inmovilidad era total y cualquier muestra del hombre que había sido se había ido para siempre. Ya no quedaba nada de él, más que piel y huesos. Don Paz había sido diagnosticado con Alzheimer.

Para Robert Feldman, la memoria es un fenómeno de la mente y una función del cerebro que no se encuentra físicamente en ninguna parte de éste y que permite la codificación, el almacenamiento y la recuperación de información pasada. Pero a pesar de tan importantes funciones, la memoria es frágil y puede ser completamente dañada y destruida. Y es precisamente la memoria una de las primeras en ser afectadas cuando se sufre de algún tipo de demencia. Según el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de Estados Unidos, la demencia afecta a la memoria, pero también al  pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el lenguaje, el juicio y crea un deterioro en la capacidad del individuo para llevar a cabo hasta las actividades más simples de la vida cotidiana. De entre los diferentes tipos de demencia, el Alzheimer es la más común representando un 60% o un 70% de la totalidad de los casos.

El Alzheimer como cualquier otro tipo de demencia, se presenta principalmente en personas de más de 60 o 65 años, sin embargo, la demencia no es exclusiva de personas mayores, ni constituye una consecuencia normal del envejecimiento. Para prueba de esto, en junio del 2010 un pequeño pueblo en Colombia llamado Yarumal apareció en la primera plana del New York Times. En el artículo, se habló de este pueblo, que durante años fue aquejado por la guerrilla y los paramilitares, por albergar a 28 familias (alrededor de la mitad de la población) que sufren de  “la enfermedad del olvido”, tal como se le conoce al Alzheimer. Otra particularidad es que en esta comunidad, las personas afectadas presentan una mutación extraña de la enfermedad: con una severidad extrema, los primeros síntomas del Alzheimer se ponen de manifiesto de manera muy precoz, a la edad de 40 años. Este tipo de Alzheimer es una variedad rara que sólo representa menos del uno por cierto en el mundo entero.

En este pueblo, la enfermedad que ha estado presente desde el siglo XVIII, era conocida como la “bobera”. Por la incomprensión de la misma, era considerada como una maldición y las personas enfermas eran mantenidas encerradas e incluso amarradas para que no se perdieran. Es hasta hace poco que se descubrió que esta “maldición” que azotaba la comunidad era el Alzheimer, gracias al neurólogo Francisco Lopera. Este especialista recientemente logró convencer a un gran número de jóvenes de la comunidad con una fuerte probabilidad de padecer esta enfermedad en algunos años, debido a sus cargas genéticas, de participar en uno de los estudios más grandes que se han hecho en la historia para intentar comprender y vencer está enfermedad que afecta a más de 35 millones de personas en todo el mundo y que registra cada año casi 8 millones de nuevos casos.

Sin embargo, los afectados no son sólo los enfermos que padecen de Alzheimer o cualquier otro tipo de demencia, también es necesario sumar a los millones de familiares que tienen que soportar la carga tanto psicológica, emocional, física y económica que la enfermedad conlleva.

Cuando Don Paz presentó los síntomas de Alzheimer, a pesar de haber sido los progenitores de un gran número de hijos varones, su esposa asumió totalmente la responsabilidad de su cuidado, junto con su única hija (la esposa de mi papá) quien un par de veces por semana, viajaba al pueblo de sus padres para prestarle ayuda a su madre, limpiando la casa, cocinando y haciendo cualquier otra tarea necesaria. La destreza, la fatiga y el agobio para ambas fueron aumentando conforme la enfermedad avanzaba. Cada día Don Paz estaba más desorientado y episodios de agresividad se presentaban. La falta de información y apoyo de los demás miembros de la familia comenzaron a minar los ánimos y la energía. Recuerdo, en varias ocasiones haberlas visto llorar por no saber manejar la situación que cada día empeoraba.

Desafortunadamente en países como México, el apoyo del seguro social y del estado para enfrentar una enfermedad como ésta se limita a proporcionar medicamentos para la persona directamente afectada, pero no existe la infraestructura adecuada como centros de día, ni residencias de ancianos medicalizadas o ayuda en casa que pueda aliviar la carga de los familiares.

Hasta el momento el Alzheimer es una enfermedad irreversible y progresiva para la cual los científicos aún no han encontrado cómo detenerla, ni siquiera cómo se genera. Sin embargo, recientemente científicos británicos anunciaron haber realizado un gran paso para luchar contra las enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y el Parkinson. En el documento publicado el 10 de octubre de 2013 en la revista Science Translational Medicine, los científicos informaron que por primera vez habían logrado frenar la muerte de las células del cerebro en ratas (situación que sucede con las enfermedades neurodegenerativas al acumularse la proteína beta-amiloide, provocando que el sistema inmunitario bloquee la producción de nuevas proteínas en el cerebro, y que conlleva a la muerte rápida de las células). Si bien es cierto, que el compuesto que puede consumirse de manera oral, es decir en forma de pastilla, aún no se encuentra listo para ser utilizado en humanos, el primer gran paso ya fue dado y probablemente en un futuro no muy lejano, las enfermedades neurodegenerativas serán sólo algo del pasado.